[轉錄]無肛症患者的自白

作者 testishard (Testishard) 看板 Gossiping
標題 Re: [陸聞]真的有人沒屁眼耶 他真是活該
時間 Thu Mar 13 02:50:59 2008
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: 小孩是無辜的
: 在醫學文獻中有一定比例的初生兒會患有這種先天性肛門閉鎖的症狀，且通常還伴隨著
: 泌尿系統的問題，可怕的是造成些種現象的原因為明。
: 無肛兒初生七十二小時內必須開刀，否則解不出胎便，嬰兒是活不下去的。而做人工肛門
: 對小孩和父母而言是非常痛苦的，為避免人工肛門萎縮癒合，每天都要用特殊的器材插入
: 人工肛門進行擴張，通常會將傷口再度撕裂。而猶於醫生不可能有時間每天幫小孩做人工
: 肛門擴張，所以通常教會小孩的父母如何操作，就把這件工作交給父母了。換句話說就是
: 小孩的父母要天天肛肛自己的小孩，看著他哭得死去活來直到人工肛門成形穩定…
: 而且在人工肛門隧道正式開通典禮之前(就是可以用之前)，會先在小孩的腹部做個人工罩
: 口，由人工罩口排便。
: 而泌尿系統的問題通常是尿道下裂和單腎或腎功能衰弱…
: 尿道下裂的意思是在尿尿時，除了馬眼(不要再蒙它了)會噓噓外，尿道上也有個小洞會漏
: 水…
: 為什麼我會這麼清楚呢？
: 八掛就是
: 我就是這種無肛兒…XD
: 我動過十次手術，目前身體一切正常，跟常人一樣，唯一的問題是只有一個腎(要好好愛
: 惜啊！)
: 小時候我根本就是以醫院為家啊！住到護士姐姐都會送我衣服呢！到現在我聞到醫院消毒
: 水的味道還會覺得超親切的說。
: 我媽常說養我超貴的…猶其在以前沒健保時。所以到現在我家都挺窮的…嗚嗚
: 幹的是
: 馬的，為什麼原住民好手好腳的卻考試卻可以加分這麼多(猶其那些都已經完全漢化的
: 人，不過就改個名字就可以享受一堆福利)，而我卻連一分都不給加…
: 請幫我推 媽您辛苦了，謝謝您


這系列快變心得文了：

但還是忍不住要說。也許我清描淡寫的說我開過十次刀就帶過，但這之間實在是有很多的

風風雨雨。我是剖腹生產，一初生七十二小時就要動手術，而我媽剖腹生我，卻也得在我

開完刀後，下床照顧我。想想我真的對不起我媽。


你能想像麻醉退了有多痛嗎？大人都哀嚎遍野了，何況是沒有自制能力的嬰兒。

媽媽怕我吵到隔壁病床的病人，只能一直抱著我推著點滴，在醫院的長廊上走來走去地哄

我，我媽曾經三天三夜沒闔過眼，抱到肌肉都發炎了，還在抱…(那時我爸在部隊中無法

幫忙照顧)。常常三不五時的被醫生護士推去做各種檢查，而推回來的是全身插滿管子的

小嬰兒，我媽有次看到心都碎了，幾乎崩潰在醫院。打針、打點滴打到沒血管打，只好打

在頭皮上，全身就像是吸毒者一樣，一個洞一個洞的。

人工罩口的照顧十分困難，因為是暫時性排泄物出口，所以時常會被感染發炎。

而且聽我媽說好像要常常更換一個特殊的物品(我忘了名稱)，而那個東西又很貴。我幾

乎可以說是用錢堆出來的。

最大的痛苦不是苦難，而是不知希望在何處。當時我家陷入一片慘淡，巨大醫療費用

就算我爸那時是職業軍人，國家有補助都吃不消。能想像嗎？我爸媽當時窮到一餐"合吃"

一碗泡麵。他們不知未來在哪裡、我的病情會好轉嗎？我的未來怎麼辦？自己的未來又該

怎麼過。也許老天爺眷顧，我遇到一位好醫生，而我的case也屬於這類型病症比較有希望

完全治療的類型。但我所面對的依然是不斷的開刀、不斷的打針、不斷的吊點滴和吃不完

的藥，我的童年是一片的白，而那片白就是醫院，就是病床，就是醫生的白袍。


因為常常開刀，我身體虛弱，時常感流行(流行什麼疾病我就中什麼)。常年的病塌

生涯和開刀失血，我的皮膚變得跟紙一樣白，好像我也融入了我面前的慘白世界。


時間漸漸的過去，我也長大了一些。母親的勞苦和淚水我看在眼裡，也許年紀太小

很多事情不懂，但她的濡沐之情也牽動了我年幼的心靈，我產生了現在才明白叫不捨與

難過的情緒。有一次開完刀，麻醉退後強烈的疼痛不停襲來，護士拿產婦架讓我抓住，

我死命的抓住，抵住不斷侵入脊髓的痛楚，硬是不發一聲，因為我看見媽媽累到趴在小桌

子上睡著了。我怕吵醒她，因為我知道她好多天沒睡好。當時的我只有五歲不到，我非常

清楚的記得那一刻的畫面…，空氣中充滿著痛苦與安祥，光影在我眼前浮動，我幾乎暈了

過去。

從小我媽就教育著我，她讓我主動的向醫生說明我的病況，和身體哪裡不舒服(那時醫

生和我媽媽時常都在講，聽到我都能倒背如流)。她希望我不要自卑，能面對自己也面對

別人，成為一個身殘但心不殘的小孩。每每在醫生尋問病情時，我依稀記得我用爽朗的笑

聲說著我的病歷，雖然我當時不太清楚那些語句的意義，但我就是記得起來，因為實在是

聽太多次了。

媽媽那時常常在病塌前陪著我看書讀書講故事，還會為了我的教育不惜從少得不能再

少的生活費中，挪出一些錢買一些科學百科的錄音帶給我聽，也因此奠定我對自然科學的

興趣。

後來我比較大了，身體也較為好轉也開始上學了。但是先天上的殘疾讓我一開始不能

控制我的人工肛門，常常拉在褲子上。也因此被同學恥笑排擠，那種心靈的痛和造成的人

格扭曲是很可怕的，我常常被欺負到不敢上學，也恨為什麼我會這樣。

還好經過很長一陣子訓練後，我越來越能控制人工肛門，也漸漸不會拉到褲子上了，

但那時我已經是小學三年級以後了。


我很感謝我父母為我的付出，自從小二開完最後一次刀後(那次是針對尿道下裂)

我的身體漸漸的跟一般正常人一樣，只是比較虛弱。到現在我幾乎跟正常人沒兩樣，但

這其間的酸苦很難向外人道矣。我六歲前的病歷就快兩本微積分那麼厚了…

說了這麼久，八掛的點是：






我父母離婚了，就在去年時。而那時也是我最痛苦的時候，父母的離異、媽媽患重度憂鬱

症，爸爸遠在大陸工作…沒人能幫我……這又是另一個故事的開始…

而故事實在太多了講不完，但我始終相信苦難是上帝化妝後的祝福，希望我能繼續勇敢的

面對我的人生。



如果看完後能幫忙推 媽媽請妳堅強的活下去 我會感激不盡